美國小女童茱莉安納‧史諾（Julianna Snow）飽受罕見疾病「腓骨肌萎縮症」折磨，無法自主呼吸、吞嚥困難，去年她親自決定自己的生死，雙親也予以尊重。就在本周二（14日），小女孩結束了短暫的人生旅程，得年5歲。 據《騰訊新聞》報導，史諾的父親是空軍飛行員，母親是醫師。她出生後9個月大，依然難以坐穩；時至1歲多，沒辦法站立，引起她的母親意識到問題嚴重性。經由醫院診斷，小妹妹罹患腓骨肌萎縮症，屬於罕見疾病，目前醫學技術仍無法治癒。 漸漸地，史諾陷入癱瘓狀態，不僅四肢無法動彈，還失去自主呼吸、吞嚥的功能。她必須時時攜帶呼吸機，處處以輪椅代步，吃飯時還得用管子將食物直接送入胃部，凡舉床上翻身、盥洗、如廁均需仰賴父母協助。 隨著病情加劇，史諾進出醫院日漸頻繁，忍痛經由鼻子插入管子，深入脖子再到氣管抽痰。由於治療過程痛苦，也欠缺痊癒的可能，小妹妹的爸媽陷入救與不救的掙扎，去年終於將決定權交給史諾，讓4歲的她自己決定是否繼續接受治療。 母親問道：「如果再病，妳想去醫院，還是留在家裡？」小妹妹說不去醫院了，就算上天堂看不到爸爸媽媽，上帝也會照顧她。母親聽完崩潰痛哭，告訴史諾：「妳走了之後，媽媽會很想妳。」 在所剩不多的剩餘時光內，雙親竭盡所能帶給她快樂，讓她擁有夢幻的房間、美麗的公主服飾。就在14日，小妹妹在父母陪伴下安然辭世，結束短短5年的人生。